Niños y niñas con TEA. Acompañamiento y formación para las familias

Artículo 1/2 Pieza clave en el bienestar de los niños y niñas con TEA

Las familias de niños/as con TEA (Trastornos del Espectro Autista) suelen ser los primeros en detectar que algo no va del todo bien en el desarrollo de sus hijos/as (Bejarano-Martín, Canal-Bedia et al. 2019). En la mayoría de los casos, antes de tomar la decisión de consultar con un especialista, han pasado unos meses observando conductas y respuestas en sus pequeños que les avisan de que éste no se está desarrollando según lo esperado. La escasa respuesta al nombre, la fascinación con pequeñas partes de objetos y juguetes, el retraso en la adquisición del lenguaje, el uso limitado del contacto ocular o la dificultad para compartir con ellos su foco de atención son solo algunas de las conductas que los llevan a alertarse.

Normalmente suele transcurrir un tiempo excesivamente largo entre la presencia de esas primeras preocupaciones y el momento en el que por fin consiguen una consulta de evaluación por parte de un especialista en trastornos del neurodesarrollo (Makino et al 2021). Esa larga espera no hace otra cosa más que aumentar su angustia y preocupación. Recibir el diagnóstico de TEA y comprobar que finalmente sus sospechas han sido confirmadas, supone un fuerte impacto emocional para estas familias que ven cómo, de manera repentina, tienen que adaptarse a una situación cargada de retos para los que inicialmente no estaban preparadas. El camino de la maternidad y la paternidad siempre es complicado, pero lo es aún más para los padres y madres de niños con TEA.

El proceso de asimilación y comprensión del diagnóstico varía mucho de una familia a otra, pero cuanto antes pasen ese proceso, antes se encontrarán en mejor disposición para ayudar y favorecer el desarrollo de sus hijos o hijas. En ese proceso de aceptación y comprensión del TEA juegan un papel muy importante los profesionales que trabajan con los pequeños y con sus familias. Ellos (generalmente psicólogos, psicopedagogos o logopedas), no solo tienen la labor de atender al niño o niña con TEA sino que, además, tienen que asegurarse que las familias comprenden lo que implica el autismo (con sus fortalezas y sus puntos débiles), que conocen las estrategias de estimulación y enseñanza más eficaces y que disponen de información completa acerca de los recursos disponibles y de los diferentes trámites administrativos que deben realizar.  

La participación de las familias en la estimulación de sus hijos e hijas es uno de los factores que ha demostrado ser clave en la evolución y pronóstico de los niños y niñas con TEA. Por el contrario, cuando las familias no reciben ni la información ni la formación necesaria, aumentan sus sentimientos de frustración, duda y culpabilidad. A corto plazo, todo ello termina afectando a su bienestar emocional y acaba repercutiendo negativamente en toda la familia. Por ello, desde el momento en el que se emite un diagnóstico de TEA, el trabajo de asesoramiento y acompañamiento a esos padres y madres se convierte en una pieza fundamental de la intervención.  

En los últimos años, especialmente en el ámbito de la atención temprana, se ha puesto el énfasis en las intervenciones mediadas por las familias, en las que las madres y los padres son considerados el eje principal de la estimulación y aprendizajes de sus hijos. En la actualidad contamos con suficiente evidencia acerca de la efectividad de ese tipo de prácticas y de los beneficios que se obtienen cuando los padres participan de manera activa en los programas de apoyo.

Desde este enfoque, la clave de la intervención se basa en el trabajo conjunto entre las familias y el profesional. Las sesiones se llevan a cabo conjuntamente, modelando y enseñando a los padres las estrategias de estimulación más eficaces para fomentar el desarrollo de aquellas áreas en las que los niños pequeños con TEA suelen mostrar mayor dificultad. En concreto, se enseñan estrategias específicas para fomentar la comunicación, las interacciones, la imitación y el juego. En cada una de esas áreas se establecen objetivos muy específicos y concretos que las familias trabajarán tanto dentro como fuera de las sesiones. Esa es, precisamente, otra de las claves fundamentales de estos enfoques: la estimulación en entornos y rutinas naturales.

La formación que se brinda a las familias debe tener como principal objetivo mostrarles cómo pueden sacar el máximo provecho a las rutinas cotidianas para potenciar el desarrollo de sus hijos e hijas. No se trata de que organicen y planifiquen sesiones de estimulación formal, sino que sepan aprovechar las actividades cotidianas del día (actividades como la hora del baño, la comida, el paseo, etc.), para:

1) fomentar la participación de sus hijos e hijas en interacciones motivantes que favorezcan los aprendizajes sociales,

2) crear muchas oportunidades de comunicación que favorezcan su desarrollo comunicativo y lingüístico, y

3) ampliar sus intereses y diversificar su juego potenciando el pensamiento creativo y flexible.

En definitiva, los programas de apoyo, especialmente cuando van dirigidos a los más pequeños, deben contemplar no solo el trabajo directo con los niños y niñas sino también la implicación, participación y comprensión de las familias, así como la atención y el cuidado del bienestar emocional de todo el núcleo familiar.

Puede encontrar otra entrada en este blog, continuación del que ahora está leyendo, con claves y estrategias básicas que pueden ayudar a las familias en las actividades diarias con sus hijos, niños y niñas con TEA.

Referencias

Aldred, C., Green, J., Howlin, P., Le Couteur, A., Barron, S., Beggs, K., Collino, J., Colmer, R., Houghton, T., Randles, S., Slonims, V., y Taylor, C. (2011). Pre-school Autism Communication Therapy-PACT Manual. Roundway Centre Publishing.

Bejarano-Martín, A; Canal-Bedia, R., Magán-Maganto, M., Fernández-Álvarez, C., Cilleros-Martín, M. et al. (2019) Early Detection, Diagnosis and Intervention Services for Young Children with Autism Spectrum Disorder in the European Union (ASDEU): Family and Professional Perspectives. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50, 3380-3394.

Ingersoll B, Dvortcsak A. Teaching Social Communication to Children with Autism. New York, NY: Guilford Press (2010).

Makino, A., Hartman, L., King, G., Ying Wong, P. y Penner, M (2021). Parent Experiences of Autism Spectrum Disorder Diagnosis: a Scoping Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 8:267–284.

Martos, J. Llorente, M., González, A., Ayuda, R. y Freire, S. (2008). Los niños pequeños con Autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos. Editorial CEPE.

Sussman, F. (2012). More than Words: A Parent’s Guide to Building Interaction and Language Skills for Children with Autism Spectrum Disorder or Social Communication Difficulties. Toronto, ON, Canada: The Hanen Centre.